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媒体报道

【地球上的星星】总得有人去擦亮TA们

来源:昆山宗仁卿纪念医院  日期:2019-10-15 14:46:23  点击:  属于:媒体报道

 

有一群孩子:

有着最纯洁的眼睛,却不愿与你对视;

有着良好的听力,却对外界充耳不闻;

有着天籁嗓音,却不开口与你对话;

像星星般纯净,却也如星星般遥远……



他们是自闭症谱系里的孩子
 
「天才」「另一个星球的孩子」「地球上的星星」……关于自闭症儿童,我们有很多浪漫的幻想,但很多人对自闭症的认知,只停留在影视剧里的「沉默天才」形象。

电影(也包括绝大多数纪录片)中出现的案例几乎都是自闭症中极小数的异类,比如第61届奥斯卡最佳影片《雨人》。

达斯丁· 霍夫曼饰演的自闭症患者雷蒙具有超强的记忆力,他的眼神和动作表达得都是非常准确的,但是他的语言表达方式则完全不对,因为自闭症患者几乎不可能如此快速清晰地用语言回答别人的提问,哪怕他脑海中早就有了答案。



当你认为自闭症患者都具备某方面的『天才能力』,对大多数不具备『天才能力』的自闭症患者而言就是一种不公平。只有正确地认识,才能尽早地正确干预,才能更好地帮助到他们。



「自闭症」(在医学上叫「孤独症」),真的不是简单的「不想说话」或「内向」,而是确确实实的神经系统疾患。

他们是天生的脑损伤,不会后天产生,发病原因和家庭教育并无关系,其中很多人,语言发育障碍、人际交往障碍、刻板重复动作。

也就是智力障碍、只能说简单的话甚至不会说话、有社交障碍、行动异常。



自闭症不是心理问题,不是智力障碍,不是电影里的天才人格,更不是个性孤僻、不爱与人打交道。自闭症谱系障碍是目前最常见、最严重、最难治疗的儿童发展障碍之一。

自闭症儿童仿佛永远都沉浸在自己孤独的世界里,常常被称为「星星的孩子」。然而这个称呼未免太过「浪漫」。这些孩子好像怎么都学不会如何跟社会好好相处,家长也像是摸黑前行的独行者,心中充斥着惶恐。

自闭症孩子得不到真正的理解,可能这才是「孤独症」真正的孤独。


我们能为自闭症儿童做什么?
 
 
我们能做的很少,当遇上孤独症孩子的时候,不歧视、不排挤。如果可以,请再多些包容,多些关爱。



还有一群孩子
做着很多家长都头疼孩子的一些行为,比如不听管教、做事马虎、上蹿下跳、频繁哭闹、上课走神、情绪敏感、社交被动等等……

我们统称为:行为问题

一些家长试遍了周围人的方法、看遍了育儿书籍,但孩子的「问题」仍然顽固甚至加重,家长愈发焦虑和无助,使得父母与孩子常处于紧张的状态,孩子往往被误认为故意不听话,父母则被指责为管教不当。
 
行为问题」得不到解决主要有以下几点原因:

1

家长/老师的奖励和惩罚措施不当,无法实现成人预期的效果;

2
 
行为干预措施的落实不力,缺乏协作,导致孩子「见缝插针」、「专挑软柿子捏」、「屡教不改」;


3
 
孩子在发育和发展的路上,很多表现都是正常合理的,而非总是「问题」。家长/老师如果矫枉过正、只堵不疏,反而会引发更多真正的问题。


4
 
家长/老师在面对孩子的「问题行为」时,在「给予自由」和「过度管理」之间摇摆不定,而实际上「自由」与「管理」并不冲突;


5
 
孩子由于感统失调(学习能力障碍)、语言障碍、注意力障碍等深层原因出现的「问题行为」仅仅是表面症状,只有专业人士才能够评估、诊断和干预。所有不对症的干预往往徒劳无功。
 
而这些,都要针对孩子的行为问题进行直接干预,也往往需要指导家长的耐心以及老师的配合协作。

希望通过上文,无论是因孩子被诊断为自闭症而感到茫然的家长,还是对孩子行为问题束手无策的家长,或是对这些孩子不甚了解的大众们,都能进入孩子的世界里,看见他们心中的美景。



总得有人去擦亮星星,它们看起来灰蒙蒙。
                --美国艺术家谢尔·希尔弗斯坦

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